海女有话对你说—卧床日记

ouyang大海

 

 

 

 

 

 

 

 

[此贴子已经被作者于2017-1-19 20:06:28编辑过]

ouyang大海

 

发件人: "海女"<465629838@ 

 

主题: 一、卧床日记——2016.5.26.

 

 

        一、卧床日记(暨综述)——2016.5.26.

        本次疾病复发是在2015年7月份，之后到同济医院参加北京一家医药研究机构与同济医院合作进行的专门针对二次复发病人的新药试验，做了8个疗程历时半年多最后宣告失败。于是从2016年3月18日入住市中心医院准备做化疗，因肺部感染经历了二次与死亡擦肩而过，一次是连续7天高烧不退，差点衰竭而去;一次是肺积水差点喘过去。由于肺部感染，化疗被中断，实际上三月份住院长达20多天却未能对原发病进行丝毫治疗。

        出院回家休养一段时间后于2016年4月28日再度入院计划开始化疗，以尽快控制原发病复发指标的飙升。

        然而，再度入院再次发生肺部感染并发生腰部360度剧烈疼痛，前后用了多种止痛药包括杜冷丁膏药也无效最后用到嘛啡才稍有效果。历时一周24小时无法躺下睡觉，只能坐在病床上打瞌睡……医生安排去做核磁共振检查时，护士们抬不动我，发动各病房病友男家属加上我儿子等四、五个人将我抬到担架上送入核磁共振室，由于腰部剧烈疼痛我是完会不能平躺的，可上了检查台必须平躺，我咬牙慢慢下躺，刚开始疼得嗷嗷叫，强行躺下后被推进轨道，机器设备开始运行，我疼的汗流如雨直至开始全身颤抖，我黙念着坚持、坚持。好不容易坚持了约15到20分钟后，我被推出轨道，以为检查结束了，那20分钟对我而言该是多么漫长而艰难，谁知负责检查的医生告诉我:检查失败了，由于我身体不停的动弹，检查的图影全是模糊的。我对医生说不是我在动，是疼痛让我浑身发抖，不是我能控制的。医生说你想做成检查就必须配合忍受，否则就放弃检查。我想到已经麻烦了这么多人，他们都还在外面等待，早检查医生可以早一点对症治疗，我横下心对医生说:“再试一次吧!”于是我又忍痛躺下被送入那个轨道，这次我念出了声音，不停小声念叨::“放松、放松”。约半个小时后终于结束。从轨道出来后我迫不及待问医生图像请晰么?医生说很清晰，成功了。

        两次入院，留在我脑海的就两个字:煎●熬!

        感谢我的弟弟四喜丸子在我高烧不退的7天里专程从繁忙的工作岗位上告假，与我儿子换班日夜值守，24小时不离身旁;感谢我的哥哥在之后20多天住院期间每天为我送饭，都是精心配制的营养餐，累病了也没拉下—天;感谢我的2个妹妹隔三差五到医院看望、兄弟妹妹以及嫂子妹夫门出钱又出力。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[此贴子已经被作者于2017-1-19 17:46:43编辑过]

ouyang大海

        从死亡线上挣脱回来，出现了更为遭糕的状况，核磁共振检查结果是:因肿瘤髓外转移到脊椎压迫腰腿神经，剧烈的疼痛便是由此引发的。紧接着，双下肢失去知觉无法站立和行走，瘫在了病床上……

        从此，生活不能自理，无法入厕，大小便不能自理。

        小妹出资为我请了医院护工照顾，经治疗肺部感染止住后费尽周折总算做完了第一次化疗。

        回家怎么办?不回家还能去哪?

        走投无路中，儿子儿媳表了态，回他们那里，求助于亲家。

        无论多么不愿意给人添麻烦，但别无选择。

        再次出院投奔儿子家，亲家毌亲家公都在那里，为了替孩子们带外孙女。

        儿子媳妇为我在网上订购了轮椅和可以排大小便的医用床;一日三餐由亲家母做好送到床边，做什么吃什么，只想尽快恢复身体早日站起来。

        亲家母买菜做饭辛苦劳作，亲家公每天抱着外孙女不厌其烦逗乐照顾，我躺在床上，心有不安。

        我努力练习自己擦洗身体，自己完成大小便，自己下床站立，试着踏步。

        我每天向上帝祷告，祈求上帝给我依靠，让我站起来。

 

[此贴子已经被作者于2017-1-19 17:47:32编辑过]

ouyang大海

主题: 二、写给妹妹的微信——2016.5.27.

 

 

        二、写给妹妹的微信——2016.5.27.

        昨天出院回到伟伟那里，其实心里没?，不知道会是怎样的状况。为此头天彻夜未眠，真的不想给亲家添麻烦。

        但我的适应力你应该晓得的，既来之则安之，一切总是要面对的。

        吃过晚饭就在床上开始练习，觉得比想象中要好，离开护工的照顾竟然可以自己在床上用便盆解决大小便问题，失去知觉的双小肢似乎有点支撑力，可以不用亲家母搭手，我自己处理后倒在桶里，只需等伟伟回来再帮我倒厕所里。能这样，我心理上已经轻松很多了。

        看到伟伟已经完全融入这个家庭，也看到他为了自己女儿去打拼的那种迫切、自觉、和主动，我也比较欣慰。我昨晚竟然睡得很香。

        睡前我向上帝祷告了，我祈求上帝让我早一天站起来。

        下一步目标就是想办法恢复下肢，争取早日站立和行走。

        莫担心我，一切都会适应的。

        真的很感谢你和小张为我做了那么多，包括拐子、华强、潘卫，兄弟姐妹都尽心尽力了。这次复发让我感受了兄妹亲情。

        能活着，是上帝赐予我的福，我应该珍惜;如若最终还是要面对死亡，我也死而无憾。真的，我不害怕。

 

 

主题: 三、卧床日记——2016.5.29.

 

 

         三、卧床日记——2016.5.29.

        今天发生了一点小意外，正扶着靠椅背练习站立踏步，忽然大便便急，情急中拿到了手边的便盆，放在身旁一个塑料桶上便坐了上去，可毕竟是塑料桶啊不能太受力，我用双手支撑着身旁的椅子想让下面少受力，这才发现之前的站立、踏步其实是假象，是大腿带动小腿在动作，一旦跌坐下去失去大腿支撑，小腿(双下肢)仍然毫无知觉，无论如何都不能重新站起……

        幸亏发生在晚上，喊了伟伟进我房间将我上身托起扶到床上，如果是白天伟伟不在家要麻烦俩亲家，那真不敢想……

 

[此贴子已经被作者于2017-1-19 17:55:46编辑过]

ouyang大海

        四、卧床日记——2016.5.31.

        “海女，我曾经也在床上半年多，腿都萎缩了，还想到下半生定是在床上渡过了，但我现在哪里都可以走了，又成了一个正常人。我的方法是：每天锻炼腿部肌肉，具体的做法是把脚尖及腿用力打直每天六百次，再腿及脚后跟又用力打直也是六百次，可以分几次做，这样一段时间后腿就有劲了自然就可以走了，你可以试一下”

        这是我所在的中华骨髓瘤协会下面微信群一个姐妹发给我的信息。

        昨天我在群里发了一条求助信息:"请教一下:我的双下肢失去知觉，为避免下肢萎缩，我现在每天在家自己按摩、炙艾炙，扶着靠椅背练习站立和原地踏步。除此之外，可不可以通过扎针灸辅助恢复呀?哪位前辈遇到过相同情况请多介绍些经验，先谢了!"

        今天就收到了这条回复信息，太宝贵了!也很感慨:有许多和我患有相同疾病的兄弟姐妹都聚集在这个协会以及下面分布的QQ群微信群里，和《在路上》的朋友们一样相互交流，互帮互爱。

        她的亲身经历让我获得了很大信心和动力。

        我定会努力练习!

 

 

        

   五、卧床日记——2016.6.3.

        最近几天没写，追补一下。

        6月1日是我孙女来到世上的第一个"六一”儿童节，对她来说是个值得纪念的日子，可我只能象征性的包了个红包给她，红包上留下一句话:"可爱的若邻，儿童节快乐!"

        已经无力再为子孙做什么了，过去那些雄心壮志，现在只能全部放下。

        投奔儿子，与儿 、媳及亲家住在一起，我把我的退休工资交给媳妇，一日三餐，他们做什么我吃什么，毫无条件可讲，这是我给自己定下的铁的纪律。

站在亲家的立场，他们确实蛮委屈，摊上这么个女婿，现在不仅要带外孙，还要照顾我。

        已经适应了在床上自己解决一切事务，好在上半身及双手都是灵活的，需用的东西都在床两侧及床边的方桌上。大小便倒在桶里，儿子上班早出晚归，每天都是等他回来后出门前早晚帮我各倒一次并洗刷干净。

        我的下肢似乎比刚开始失去知觉时要好转一些。4月28日我入院是自己走进去的，记得是5月10日    那天瘫痪的，我下床准备上厕所，谁知未等完全站起便立即瘫坐在地上，双下肢像软面条一样无力，四个护士都无法将我扶起，多亏同病房一位病友的老公个子很大，一把将我抱起才回到病床上。之后就下不了床了。现在，我能扶着床试着双脚落地，然后在床边手扶靠椅背练习站立，有时会把手机下载的音乐打开随着节奏原地踏步，听得最多的就是从灯光的帖子里知道的那首拉威尔的《波莱罗》。

        此外，每天按那位曾经和我有过相同经历现在又可以满街跑的病友教给我的方法进行小腿肌肉训练。

        我不敢想我得卧床半年甚至剩下的所有时间，生与死抛开再说，恢复双下肢这是我目前要做的最重要的事情。

[此贴子已经被作者于2017-1-19 18:04:35编辑过]

ouyang大海

  六、卧床日记——2016.6.7.

        昨天下午再度入院(复发后第三次)准备做第二轮化疗。儿子媳妇送我到医院，出门时向亲家母亲家公道了谢，真心蛮感谢他们的照顾。

        上次出院回儿子家时是坐着轮椅由儿子及儿子的三个同事共四个子伙子抬着轮椅进门的，这次出门，儿子先把轮椅搬下楼，然后，我在儿子和亲家公两人搀扶下一步一步从三楼走下一楼，然后坐上小面包车。虽然双下肢仍是麻木无力，但在大腿带动下能抬腿行走，可见在一定程度上是有好转了，至少我看到了恢复的希望，我心里蛮高兴的。

        武汉中心医院血液科王主任是—位医术医徳双馨令人尊敬的医生，还有我的主治医生王利，从初发到复发，我在这里住院治疗进进出出几年都得到他们的关爱照顾和精心治疗，他们总是想方设法在我现有经济状况下为我制定相宜的治疗方案。这次我的主治医生王利出国进修去了，王主任亲自为我安排留了小病房并安排另一名医生赵博士为我治疗。

        人间处处有温暖，叫我怎不留恋呢。

        祈求上帝保佑，保佑我不被交叉感染，不感冒不发烧不再发生任何感染，确保第二轮化疗顺利进行。

        每—次化疗都是关和坎，每一次过关过坎，都是一次生命的博弈。

 

     

       七、卧床日记——2016.6.9.

        我住的3人间病房1号床，相对8人间病房而言，被交叉感染的概率要低，但不巧的是2号床是一位重度咳嗽发烧的待检病人，每晚几乎通宵咳嗽、发烧，我和3床均是待化疗的病人，免疫力都很低，我们不仅面临被传染的危险，每晚睡眠也受到严重干扰，听医生说这样的情况几乎每个病房都有，我也觉得无法调剂，只能祈求上帝保佑了。

        聊以安慰的是我可以在护工的搀扶下到病房外的走廊和大厅去练习走路了，第一次走出去时惹得护士长惊呼:"你怎么出来啦?你要干什么?"护士们见我能慢慢走动了都露出笑脸给予问候和叮嘱小心摔倒。

        回想起复发后首次住院，因肿瘤髓外转移到腰椎压迫神经导致的剧烈疼痛、在病床上无法动弹只能坐着睡觉的那些日日夜夜;回想起卧床初双腿毫无知觉被困在床上、小便插尿管大便在床上的情景，今天在走廊大厅的漫步该是一种莫大的幸福了!

        感谢上帝对我的垂怜和慈爱，感谢医生护士给予我的精心治疗和照顾，感谢家人齐心协力的帮衬。

        今天开始进入第二轮化疗，愿一切顺利。

[此贴子已经被作者于2017-1-19 18:06:42编辑过]

ouyang大海

   八、卧床日记——2016.6.12.

        今天是第二轮化疗第二次用药。2床病人仍在咳嗽发烧中，3床那位化疗的大姐找医生调了病房，吓跑了。我没找医生提出调病房要求，我知道我的床位是血液科王主任专门为我留的，小病房不多，病员很满，床位紧张，不好意思再给他们添麻烦。

        我每天戴三层一次性口罩，好在还习惯，有的人戴一层都受不了。每天还是有些担心被传染，所以每晚睡前都向上帝祷告祈求上帝保佑。

        真的感觉到上帝听到了我的呼唤和祈求，几天来一切顺利，没有发生感冒发热肺部感染及仼何意外状况。

         每轮化疗分四次做完，即第1天第4天第8天第11天，加上入院后有几天是做检查，化疗结束后还要观察几天，前后要在医院住半月以上，若发生感冒发烧及肺部感染和其它感染则住院时间更长。现在医疗费用比过去增幅较大，许多药品包括用的增强形输液针管都不进医保而归于自费项目，一次住院动辄就是上万几万元，至目前为止，我前2次住院因频发肺部感染连续高烧不退，国产头孢消炎类药已对我无效，直到用了价格昂贵的进口全自费药才控制病情发展，共花去费用5万余元，化疗时还没用美国正品的化疗药，而是用的印度仿制美国的药，便宜不少，否则将无法承担治疗费用。

        本次复发至少要做四轮化疗，每轮化疗都得住院达半月以上，加之腿瘫卧床不能完全自理必须请护工照顾，护工费用每天是135元，每次住院仅护工费用就达2千多至3千元。

        如此漫长的治疗周期以及沉重的医疗费用已经让我捉襟见肘。

        我也想好了并已拜托房屋中介公司将我居住的武湖住房挂牌出售，同时将家里房门钥匙交给我在武湖社区的邻居朋友，托付她们帮我接待看房客户，以便顺利将房屋出售。

        若能顺利将房屋卖出，一部分作为治疗费用，一部分作为租房费用，一部分留做平日看病补贴及生活费用补贴。

   

    

   九、卧床日记——2016.6.16.

       2床那位每晚咳嗽发烧的病友确诊为?巴癌后转到重症监护室去了，病房安静下来，我昨晚睡了个好觉。 

        今天进入第二轮化疗第三阶段，上帝保佑情况比较稳定，没发生感冒交叉传染，没再发生肺部感染和其它任何意外，自我感觉良好，食欲也不错， 日常就让护工到外面快餐店给我买点饭菜，娘家妹妹、儿子媳妇和一拨中学闺蜜们隔三差五给我送汤来，黑鱼山药汤、排骨藕汤、排骨冬瓜汤、五红汤、泥鳅汤，养血的升白细胞升血小板的都喝过了，确保了化疗期间的营养供给。我跟他们说我最需要的是喝汤，其它都不需要。

        每天餐后我都去大厅里走几圈，现在已可以让护工完全丢手自己走了，我常常一边小声喊着“一、二、一”的口令一边甩起双臂抬高膝盖行走，虽然双下肢仍然麻软，感觉被压迫的腿神经尚未完全放出来，但较之前已好很多了。随着化疗的顺利进行，期待效果更佳!

        我渴望我的双腿能彻底恢复，能重新自己打理生活，回到那快步如飞的日子!

        期待上帝在我身上创造奇迹!阿门!

[此贴子已经被作者于2017-1-19 18:09:14编辑过]

ouyang大海

     十、卧床日记——2016年6月21日

        昨天做完第二轮化疗，于下午4点多出院回到儿子媳妇家，再次投靠亲家照顾。

        出院前2天，可能因为吃了护工在外面买的饭菜不洁净开始拉肚子，不知是因化疗药物作用还是腰椎神经压迫，括约肌控制功能全无，一天经历了十几次防不胜防的腹泻，无论动作多快也无济于事，糊床糊裤子弄得一塔糊涂……

        服了止泻药原以为很快会好转，没想到回儿子家后状况继续，在医院有护工不停帮我换洗，在亲家这里……

        我开始试着离开护工独立操作，利用两条半知觉的双腿把换下的裤子包起然后慢慢走到厕所在水池里清洗，一天下来积攒了一盆子衣裤毛巾。

        尚未完全恢复的下肢无法久站，我感到很吃力，但这样的事绝不想让亲家母去做。儿子媳妇把我从医院接回后吃过晚饭就忙他们的第二职业去了，很晚才回，我咬牙坚持着。

        腹泻一直延续到半夜。迷迷糊糊想睡一下它会又来一次。凌晨3点多的一次我以最快动作想抢在腹泻前坐上放在床边靠椅上的便盆，谁知腿一软几个踉跄还是摔倒在地，大便也随之拉在地上，待我想起身时才发现双下肢仍是不能独立发力蹲起的，我试着跪立，试着用双手支撑床架、靠椅想站起来都未获成功。

        无可奈何，还是打破深夜宁静呼唤沉睡中的儿子，呼了好多声，吵醒了所有人。

        儿子进到我房间把我托起来，先用扫掃扫起大便然后用拖把擦净地板，然后打水给我，我自己清洗料理自己，折腾完了天已渐亮。

        见我积攒的一大盆换下的衣裤毛巾(清洗半成品)，亲家母帮我用洗衣机又全部洗了个干净。

        今天白天，我按媳妇教的艾炙方法炙了一个多小时，腹泻得到控制，偶有几次已能在坐便盆解决，我还可以自己端着坐便盆慢慢走到厕所倒掉冲洗，这半知觉的双下肢虽然跌下去无法蹲起，但在此时发挥的作用真的是太重要了!

        

   

       十一、卧床日记——2016年6月25日

        化疗的后期反应好大呀!手麻脚麻，下肢肿胀，拉完肚子又开始便秘，几天无大便，腹部胀气，胀得五脏六腑要爆裂似的整晚无法入睡。白天起床稍一站立便头昏耳鸣，蹒跚着脚步去上厕所在客厅又摔了一跤，感觉整个身体状况衰到极点。

         病痛的折磨对我而言已习以为常，其过程常常令人难耐。我知道很多病友都经历过和正在经历与我一样的痛苦磨难，唯有期昐峰回路转苦尽甘来。

        在身体最最难受的日子里，为了分散注意力，我上了淘宝，好久没有网购了，我很喜欢江南布艺风格的服饰，我想象着腿好了回自己家里在饭桌上铺上那种蓝?白花纯棉的桌布，挂上蓝底白花门帘;我想象着某一天当我能象以往一样穿梭于江滩树林做郭林气功时袭一身蓝底白花盘扣对襟衫，白色长裙，蓝底白花土布鞋，蓝底白花太阳帽……想着就美呀!我按这个思路在淘宝里徜徉不知不觉心情好了许多。

        找到了，我喜欢的，我想要的都找到了，乌镇特色的帽子衣服布鞋，另外还拍了一个蓝底白花的双肩包。

        只要活着，总有腿好的一天。那时我就穿上这身行头去江滩做功，去东湖磨山会我非常喜欢非常想念的驴友!

 

[此贴子已经被作者于2017-1-19 18:17:00编辑过]

ouyang大海

        十二、卧床日记——2016年6月28曰

        出院整一周了，身体状况一直不好，昨天下午儿子用小面包车送我到中心医院做血常规检查，媳妇带着孩子还有亲家夫妻俩一起她们去配眼镜，全家出动了。

        为了节省时间我们兵分两路，儿子把我和亲家公送到医院由亲家公负责推着轮椅上的我在医院看门诊做检查，媳妇和亲家母由儿子开车去唐家墩配眼镜。

        亲家公推着轮椅按我手势的指引往返于挂号处、血液科门诊室、交费处、检验处、中医科门诊室、中、西药取药窗口、注射室，大厅里电梯上，楼上楼下跑个不停，轮椅推得好溜耍哟!

        血常规检查结果:白细胞低到1.49，中性粒细胞0.81，血小板36，几个重要指标都在安全线下。医生说化疗后一周内为低谷期，是必然反应，采取的措施和往常一样，皮下注射刺激因子激发白细胞和中粒细胞上升。

        打了针开了药我们便在一楼大厅等儿子他们一行返回。

        因堵车，傍晚6点多他们才返回。全部上车落定后儿子媳妇说要回他们当初就读的母校去办点事，于是一大家人随车去了位于武昌积玉桥的湖北中医学院老校区。

        等他们办完事已是夜晚8点多，虽然6点多的时候要亲家公给我买了几个包子，因不合味口只吃了一个，所以肚子早已饿了。儿子说附近有家烧烤店的烧烤味道不错，于是我们去了那里。

       烧烤店生意很好，老板热情地在店门口露天处为我们拼了2张方桌，加上后来坐地铁赶过来的亲家的姪子连同我的小孙女一共7人围坐在一起。

        我就着轮椅坐在桌子一端。

        自从双腿失去知觉到现在，虽然目前能站能走，却只限于在室内且经常摔倒，好久没出户外了，更是好久不闻烧烤了。坐在桌上，看着满桌丰盛的烧烤，闻着久违的孜然草香，我一时竟忘记了病痛，心情变得格外舒畅。

        我单独点了一份猪肝米粉煲有滋有味吃起来，看他们兴致勃勃的吃着各种各样的烧烤我忍不住心有所动要了几串不辣的吃了，我一边吃一边说:“今天我请客啊，你们谁都不要买单，这段时间我除了医院就是屋里，关S了，今天出来了，还坐到了烧烤桌上，几年都冒沾烧烤了，好开心呀!”随后我以茶代酒敬了亲家夫妻俩，向他们道一声辛苦，感谢他们不仅照顾我的孙女还要照顾我……

        长条桌上，亲家公酒喝得淋漓尽致，孩子们烧烤吃得淋漓尽致。

        没想到在被病痛折磨和不得已投靠亲家的日子里还能有这样一个缝隙享受一下天伦之乐!

 

[此贴子已经被作者于2017-1-19 18:18:11编辑过]

ouyang大海

    十三、卧床日记——2016年7月22日

        

        7月4日入院做第三轮化疗，离上一轮化疗间距半个月感觉身体状况一直不好，这次化疗做到第二阶段后负反应越来越强强烈，主要是神经炎症状很严重，手脚又麻又胀，两只手已经麻木到不能拿筷子端盆子，两条腿更是像灌了铅一样酸胀沉重，浑身仿佛被绳索捆绑束缚般的不轻松，一连几天每晚都难以入睡。

        我感觉到从未有过的疲惫，不仅是身体上的，还有精神上的。身体上长时间的病痛折磨真的让我好累好辛苦，无关生死，只想早点从病痛中解脱。

       每一轮化疗分为四个阶段，这一轮做到一半即第二阶段后我感觉身体已年承受不了，于是主动要求停止化疗，刚开始医生劝我坚持做下去，经我强烈要求医生同意暂缓，等化疗负反应减轻些再做。

        我自己的身体我自己知道，强行做下去我会垮掉的。

        在医院输了几天辅助药针剂后出院回了儿子家，回家已有四、五天了，神经炎症状一直未有缓解，仍然是每晚难以入睡，白天稍微轻松点于是抢着补点瞌睡。

        那种通宵达旦辗转反侧无法入睡的折磨，简直令人心力衰竭苦不堪言……

        患病几年来经历过各种疼痛各种艰难，从未在心理上感到过像现在这样疲惫厌倦……

 

[此贴子已经被作者于2017-1-19 18:21:31编辑过]

ouyang大海

     十四、卧床日记——2016年8月8日

        

        ——与小妹妹的微信交流:

       

         海女:    简，跟你说呀，我觉得我有点坚持不下去了，化疗做了二个多月，化疗药的副作用蛮大，主要是神经炎，腿麻脚麻手麻严重到每晚彻夜难眠，这种状况已经有一个多月了，加之此前肚子胀气也是睡不好觉，长期下来免疫力更是下降导致爆发了带状泡疹，疼得死去活来。化疗只做了一半疗程现在停了，做不下去了，身体承受力已到极限。

        这次疾病复发以来一年多时间里一直往返医院，病痛却一个接一个袭来几乎没间断过。

        中心医院对于神经炎没有什么更好的治疗措施达到缓解，每天注射营养神经的药都没效果，后来我跟中南医院血液科教授沟通后把重症转到那里去了，教授说他们可以用中西医结合方式治疗，我是实在,受不了病痛折磨了只能换个医院试试，去的当天就爆发了带状泡疹，先是腰部钻心的疼痛然后整个腰部360度长满了泡疹火烧火燎地疼，教授都吓到了，他说见到很多带状泡疹都长在身体一侧的，很少见到腰部一圈长满了的。

        幸亏住进了医院，教授立即医嘱上药，包括西药中药口服的注射的外敷的都上了，三天后疼痛缓解了，五天后疼痛完全消失，泡疹也控制住了。在那里住了十天后现在已出院了

        考虑到中南医院太远了所以这次住院家里人和同学闺蜜都没通知，拜托同病房一位照顾病友的护工顺带照顾我，得到了那位病友的支持，我与护工约定好按收费标准付一半的报酬。

        回家后神经炎仍未缓解，彻夜难眠仍然继续，带状泡疹虽然得到控制但还没完全好，每天按医嘱到社区卫生院进行创面消毒和外敷。

        简，我觉得太煎熬了，我每天都向上帝祷告，可为什么硬是从煎熬中渡不过来咧?是不是我前世今生罪孽太深了呀?

        先前还信心满满的指望腿子早点好转，现在不但腿没好其它病痛一个接一个的来，我己承受到极限了，一口气又断不了，象先前那样高烧不退,心力衰竭而去或后来肺部感染喘气喘过去就不会受这么多折磨了。

        除承受病痛外，每天跛倒个胯子自己完成洗漱都让我累到汗透，我不想再累下去了……

        

        筒:    为经历的一切病痛和折磨从心里感谢神，可能做不到，但要试着去做，从今天开始感谢，心甘情愿地感谢。从今天开始读《约伯记》，只读一点点，停下来就想想神的想法，神对你厚重的爱。一切都不是神的惩罚，是衪的爱。一位父亲越爱儿子就越重视他，让他经历丰富和患难，有多大的患难就有多大的医治，完全相信祂。祂不管你了，让你舒舒服服活在自己的想法里，才是危险的。越累越撑不下去时越要感谢，开口放声感谢。

        

        海女:    《约伯记》是诗经里的吗?

 

        简:    旧约第18篇，在《诗篇》前一篇。必须每天读经，哪怕只读一句话。不读经，只祷告，没有源头和力量。

 

 

[此贴子已经被作者于2017-1-19 18:22:09编辑过]

ouyang大海

    十五、卧床日记——2016年8月9日

 

        致简:

           

 漫漫长夜，

        热浪煮熟了肌肤;

        疼痛熬透了筋骨。

        壁灯关了又开开了再关，

        床头的《圣经》被一遍遍打开，

        字里行间寻找良药。

        黑幕中与耶和华对话:

        感谢上帝引领了炼狱之路，

        让生存不易，

        让意志不羁!

        对着耶稣耳语，

        向着苍天呼唤:

        让我浴火重生吧!

        浴火重生!!

 

        简的回复:

        耶稣爱你。只有他无条件爱你。他会更爱你。你受的他全知道，因他在十字架上都受过了。你呼求的他都听到，因他在十字架上也向父一样呼求过。你不是一个人在受难，你不孤单。我们每个人借着各种形式在受熬炼，没人能幸免，借助耶稣刚强壮胆，他看见了你的坚强。他正在医治你。紧紧依靠他，绝不放弃。

 

        在耶稣面前完全承认自己无能，就交托了，不要口里祷告求他帮助，心里自己又在想各种方法自己解决，有多少不放心，就有多少抵抗帮助。恒切祷告就行了，等候他。

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ouyang大海

   十六、卧床日记——2016年8月14日

 

        简:    为你登记了医治带状疱疹的代祷，求神医治。

 

        海女:    好的。神经炎更严重，导致严重失眠和腿部恢复障碍，帮我加进祷告里。

        非常感谢!

 

        简:    嗯。坚持！恒切祷告，到9月份教会恢复集体祷告会，代祷更有力量。另外盘龙城建了分堂，你恢复后可以到盘龙城参加礼拜听道和团契。每天一定要读经，多少没关系，但一定要读。如果读到某些话特别象对自己说的，马上停下来祷告回应感谢神。

 

        海女:    现在每晚仍然失眠但心里的焦虑减少了些试着接受失眠然后读圣经，《约伯记》读完了，其中的意思基本理解可能没有你理解的深刻。为了弄清楚撒旦是谁查了百度又读了一大篇，了解了上帝身边的几大天使各种分工和职能以及堕天使的变化过程。之后就是象淡茶说的每次任意打开一页开始读。

        你推荐的几篇也读了，蛮有针对性，所以能欣然接受。上帝说了他让我们安息恬适并非只是欢娱，世间是有苦难的。所以我现在每天祷告都感谢上帝教我在苦难中磨其心志，经历那些苦难之后没什么比它们再苦的了，经历过后的每一天才真正叫苦尽甘来。

 

        简:    颂赞主！耶稣爱你！主必医治你，跟随主，走自己的得救之路，你的道路他人不能复制，所有基督徒相同的是信心。

       

    

  十七、卧床日记——2016年9月4日

        辗转反侧到现在，打开灯看时间，才凌晨2点15分，这夜好长哟!

        无数个这样的夜真是让我无可奈何。

        来中南医院又住了半个月，想寻求中西医结合方式缓解化疗后遗症带来的神经炎及带状泡疹病痛折磨，同时把前期未做完的化疗继续做完。然而后遗症缓解效果甚微，尤其是口服化疗药后又加重了症状，再次导致一夜接一夜的彻夜难眠!

        好烦啦!再也不吃化疗药了!身体已经完全不耐受了，求死的心都有了，死真的没什么可怕的，反倒是一种解脱。

        睡不着的时候，好想找人倾诉呀!想到了简，想到了一员、秋色、老海、淡茶、玛丽亚、弹子哥、仙人球姐姐、贝贝、姗姗哥、秋之韵、肝、樵夫大哥、梦儿、开心、随缘，扣儿、七七、虫子……好多好多在路上的朋友，他们的字符在我的脑海里就是亲人!如若他们其中的任何一个人现在出现在我面前，我都会向他(她)哭诉::,”我好疼啊!求解脱!”

 

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淡茶一杯

ouyang大海

 

 

十八、卧床日记——2016年10月28日

        中秋节后国庆节前我从儿子家回到武湖自己的家，因为感觉腿脚恢复了一些，也觉得长期麻烦亲家照顾不安心，所以决定回自己家。

        回家后除仍如往常一样自己料理洗漱之外开始试着自己做饭烧菜，感觉有些吃力，但还撑得住。

        令我尤为感动的是:先前与我交往甚密的三位邻居余丽萍、梁凤珍妹妹和谭姐还有她们的老公胖哥、马哥都很关心我。我回家前拜托她们找清洁工把家里做一次大扫除，她们见清洁工忙不过来于是与清洁工一起动手帮我把半年多未曾住人的家清洗打扫得窗明几净。我回家后，她们经常来家陪我聊天，马哥帮我更换坏了的灯泡，胖哥帮我到楼下小区门口灌桶装纯净水，三位姐妹每次去菜场或超市购物时都会打电话问我需要什么然后按我提供的明细单一一购买送到我家里，三天二头都会帮我送一次，有时还会给我送汤送包子。我去附近社区医院打针也是谭姐搀扶护送我往返……常言道“远亲不如近邻”真是太确切不过了。

        天渐渐冷了，我的双腿和双手麻、胀症状越来越严重，手已经无法拿筷子吃饭，只能用勺子，腿脚行走愈加艰难，先前每当出太阳时我会拄着拐棍到楼下小区里转转，现在只敢在家慢慢走动，感觉脚发软随时会跌倒似的。

        每天夜里双腿仍然又麻又胀，气血几乎停止循环，那种阻塞的感觉仍然让我彻夜难眠，整晚要起来多次揉腿捶腿或在客厅里来回走动。吃安定片会有一点作用。

        有时会哭泣，有时欲哭无泪，有时会读圣经，有时哼唱喜欢的歌曲，一直盼到天明。这样的状况已持续了5个多月。

        每半个月要去医院复查一次同时开药，由于长期睡眠不好，相关指标又有冒头，而我的身体已无法耐受任何化疗药，前景堪忧。

        我仍然不惧死亡，甚至有时盼望它早一天来临，只是很害怕病痛的折磨。

          

              

 病了这么久，也感悟了许多人生的道理，参透了其实很简单但却容易被人们忽略或难以真正做到的事情，简言之便是:人生很短;几十年转眼即逝，是苦是乐全在于自己;钱够用就行，粗茶淡饭也很好;爱情亲情友情是生活的润滑剂，能建立和拥有不容易，值得珍惜;心态平和待人宽容知足常乐是最为宝贵的品性。最重要的是拥有健康的身体，那么上述一切便都是短暂人生里的幸福与快乐。

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